El Alzheimer y las muestras de amor.

Casi voy a entrada por año en este blog, quizá porque me sigue costando asimilar los cambios o más bién porque cada vez resulta más doloroso reconocerlos. Hoy, al releer las pocas entradas que contiene, me he dado cuenta de que había olvidado algunos matices, algunas historias, así que he decidido ponerme las pilas y seguir utilizando el blog como diario de abordo por mucho que me cueste. Quizá sea la única manera de mantener vivos algunos momentos memorables.

La enfermedad avanza a su ritmo. Comenzó el Otoño pasado con un poco de irritabilidad que fué a más y que hacía muy dificil la convivencia en casa, dado que mi madre ya tiene bastante con su estado de salud precario (lleva un marcapasos y tiene una actividad física más que limitada por la enfermedad cardíaca). Su neuróloga solucionó el problemilla con un medicamento que le tranquiliza sin atontarle, lo cual es de agradecer.
 Durante el Invierno hemos notado como la enfermedad va tomando posiciones, los despistes comenzaron a ser más serios porque ocurrian en la calle y poco a poco mi madre se ha visto obligada a acompañarlo, lo que la lleva a hacer un grandísimo esfuerzo físico. El problema llega cuando papá quiere salir a pasear solo, la única baza que puede jugar la pobre mujer es la de la manipulación afectiva: "-Pepe, no puedes irte porque me encuentro mal...". Entonces él encuentra la justificación para "tener" que quedarse en casa (en el fondo sabe que se pierde) y se siente total y absolutamente realizado: "Yo me iría a pasear, pero no puedo dejarla sóla..." . Es lo bueno de mi padre, que se amolda a cada nueva situación si le das tiempo a crear su propia justificación.

El Año Nuevo trajo malas noticias en forma de enfermedad incurable para el hermano de mi madre, pero lo que nadie imaginaba es que quién nos dejaría primero sería mi tia Dora, su mujer. El mazazo fué importante, mi padre puede "aparcar" en su mente la enfermedad de un ser querido, pero no su ausencia. Tendriais que ver con que ternura le acaricia la cara cuando lo vé y con que diligencia intenta que tenga todo lo que necesite en  cada momento. Su obsesión ahora es llevarlo con él a su casa para poder cuidarle "-Isabel, nos podemos traer a tu hermano, aquí a casa, con nosotros. Así le cuidamos...". Él que necesita cuidados constantes quiere cuidar a otro, supongo que no hay mayor muestra de amor.

Día Mundial del Alzheimer

Que triste resulta tener que celebrar un día como éste, sobre todo sabiendo todo lo que nos queda por delante. Un día como hoy sólo sería llevadero con la noticia de que se ha encontrado la cura para ésta cruel enfermedad, aunque me anima pensar que sigue habiendo investigadores de todo el mundo que se dejan la piel en un laboratorio, que no tiran la toalla...pero aún así ¡qué duro es ver el deterioro de un ser querido!.

Conste que yo soy de las afortunadas, que papá está muy bién para lo que tiene que venir, pero no puedo dejar de preguntarme cuanto tiempo de lucidez le queda. Ahora que los síntomas comienzan a ser más evidentes, ahora que empezamos a sentir miedo cuando sale solo a la calle, es ahora cuando de verdad necesitamos plantear la manera de hacer frente a lo que nos viene encima y no encuentro la forma.

El problema de las familias con enfermos de alzheimer se complica cuando el supuesto cuidador está enfermo y los hijos trabajan, porque te encuentras en mitad del océano a la deriva y sin ninguna ayuda. Si a la situación personal le añades que no hay presupuesto para la ley de dependencia y que, en caso de que se destinara una partida presupuestaria para tal fín, mi padre tiene una pensión de jubilación "alta" (o lo que es lo mismo, que le da para subsistir sin ayuda de la familia), te das cuenta de que además de a la deriva te han colocado unos zapatos de cemento. Es la pescadilla que se muerde la cola: no te doy ayuda porque ganas mucho, pero no puedo pagarla porque no gano lo suficiente...no puedo cuidar de ellos porque trabajo, pero mis ingresos no permiten que contrate a un cuidador...y así hasta el infinito.

Pero de los problemas que están por venir nos iremos ocupando según lleguen, hoy por hoy doy gracias de lo que tengo y de que el alzheimer de papá sea "cariñoso".

¡Qué bién!, ahora que he dejado en ésta página todos los pensamientos negativos del día, parece que ya no siento el peso del universo sobre mis hombros. La situación es la misma, pero ahora puedo centrarme en lo que de verdad importa, así que esta tarde visitaré a mi papá para que me de mil besos y abrazos que guardaré para cuando no sepa quién soy. Y será entonces cuando yo se los devuelva, uno a uno, despacito para que los saboree. El día en que mi padre no sepa quién soy será el día en el que yo recuerde por los dos lo mucho que me quiso y aunque sienta toda la pena del mundo, se que en algún momento tendré que sonrreir, porque buenos recuerdos es lo que nos dejará como herencia y os aseguro que todos seremos inmensamente ricos.

 

Vamos empeorando...a veces.

Hace muchos meses que escribo ninguna entrada y debo confesar que no ha sido por falta de tiempo, sino de ganas y es que cuando la enfermedad hace un cambio a mi me cuesta la vida adaptarme.

Despues de la última entrada todo parecía color de rosa, había sonrisas y buenos deseos y por un momento tuvimos el espejismo de que el tiempo se había detenido...pero no, en otoño el caracter de mi padre empezó a agriarse al ritmo de la caida de la hoja. Comenzó a ser mucho más evidente su pérdida de memoria incluso para las personas que nos tachaban de alarmistas ("¿Tú padre alzehimer...? que exagerada eres, sólo está distraido...") y llegué a pensar que habiamos entrado en el principio de la cuenta atrás en modo caida libre.

Para terminar de desajustar el estado emocional de mi padre, ésta temporada Otoño-Invierno hemos visitado las instalaciones del tanatorio mucho más de lo que sería lógico, hemos despedido a tantos familiares, amigos y conocidos...y todas esas situaciones le van desequilibrando, le ponen en la disyuntiva de elegir una opción:  huir de la realidad y perderse en sus antiguos recuerdos o enfrentar los hechos y sentir todo el dolor de la pérdida; según el grado de apego, él se decantaba por una opción o por otra, demostrando que aún con la enfermedad su mente crea mecanismos de defensa para poder sobrellevar las situaciones dolorosas.

El golpe más fuerte lo afrontó en el mes de Abril, cuando falleció de forma repentina mi suegro y, aunque parezca imposible, creo que desde entonces a experimentado una leve mejoría, es como si pensara que le necesitamos y que no puede dejarse comer el terreno. Fué quizá el golpe más duro de todo el año, pero también fué el momento en el que más hemos sentido su cariño. Ahora expresa mejor sus sentimientos, es como si la enfermedad le hubiera convertido en un ser desinhibido, sin miedo a mostrar sus emociones, con una gran necesidad de acariciar, de besar, de decir "te quiero". Al dia siguiente de que mi suegro nos dejara falleció otro familiar-amigo, pero fué demasiado para su cerebro y decidió bloquear el dolor, así que no reconoció al difunto, se cerró en banda diciendo que no sabía quién era ese señor y a otra cosa, mariposa...eso sí, saludó sin ningún problema al resto de la familia y a todos los amigos dando muestras de una lucidez inmejorable. Sinceramente, llegó a darme envidia esa capacidad de decir "basta" a las situaciones dolorosas.

Y a día de hoy puedo decir que nos pregunta una y otra vez lo mismo, que hay que tenerlo vigilado cuando entra en la ducha porque se empeña en volver a utilizar las prendas sucias o incluso las vuelve a guardar en los cajones, que cuando se hace de noche se despista totalmente y por ello a decidido que cuando se va el sol hay que estar en casa cenando, que cuando alguna persona no le gusta no se corta un pelo y le ignora o le hace algún comentario poco educado, total que perdemos memoria pero ganamos cariño, tenemos rarezas pero también besos....y al final sólo nos queda la del chiste: "Virgencita, que me quede como estoy...".

Cuando todo lo que necesitas es una sonrrisa.

Aunque parezca mentira a veces el Alzheimer no es el único responsable de olvidos y despistes y lo digo con conocimiento de causa. Cuando llevo a mi padre a su Neuróloga para la revisión semestral solemos tener un íncómodo problema aparentemente sin importancia cuando la buena mujer comienza con las preguntas rutinarias del tipo "Pepe, ¿qué día es hoy?...¿en que mes estamos?...le voy a decir tres palabras y las tiene que repetir cuando yo le pregunte..." y el problema es que mi padre ha perdido casi el 100% de audición en un oido y el otro no lo tiene en su mejor momento, vamos que está bastante sorderas el hombre. Y claro, al pobre se le va poniendo cara de no estar cuando realmente lo que pasa es que no oye, así que ahí me ves a mí cada dos por tres recordando a la doctora que debe hablar más fuerte aunque le parezca que levanta la voz más de lo que mandan las reglas de buena educación.

El problema de mi padre o mejor dicho, del oido de mi padre, se remonta a finales de los años sesenta, cuando después de un gravísimo accidente laboral que no voy a contar porque es su historia preferida (si quieres oirla quedas con él que estará encantado de volver a repetirla) le quedó como única secuela una lesión en el tímpano que le hizo perder audición progresivamente. Ultimamente es más patente el problema, entre otras cosas porque ya tiene 78 años y la edad es lo que tiene, pero para él es un nuevo obstáculo que salvar porque a veces no escucha una frase entera y la va rellenando de lo que imagina que se ha dicho, con lo que contesta lo que a él le parece que es razonable y ahí empiezan los problemas, porque hay quíen piensa que está totalmente ido y lo que está es totalmente sordo. Y claro, a ver quién es el guapo que recuerda lo que no escucha, con lo que él piensa que ha perdido mucha más memoria de lo debido, se desespera y comienza con su retaila habitual "a mí es que el alzehimer éste me va muy deprisa...que yo me doy cuenta"...y claro, se nos queda un cuerpo de fiesta a todos de verle la cara que para qué.

Es en esos momentos cuando se debe de echar mano de una herramienta infalible para cortar de raíz los pensamientos negativos y volver al lado positivo de la vida: una sonrisa, sólo eso. No hace falta nada más para sacarlo del bucle en el que se ve inmerso, tan sólo hay que sonreir, porque aunque no te pueda oir o a veces entender si que ve y percibe y esa sonrrisa le tranquiliza poco a poco y le hace volver a la realidad de forma placentera.

Voluntad de recordar.

Ayer fué el cumpleaños de mi madre y aunque no puedo decir que hiciéramos nada que se saliera de lo corriente (regalos, felicitaciones...) si debo admitir que en algo no ha sido igual y el responsable del cambio ha sido mi padre: consiguió recordar qué día era.

En un alarde de valentía y entusiasmo, hace varias semanas rodeó con un círculo en el almanaque el día 25 de Septiembre para no olvidarlo, pero no puso ninguna reseña que le indicara lo que debía recordar, así que la semana pasada el pobre estuvo intentando hacer memoria de a qué médico debía ir (esos círculos en su calendario siempre significan una cita médica). Es verdad que necesitó preguntar, pero hizo algo que nos sorprendió aún más: debajo del círculo del calendario escribió "Isabel", el nombre de mi madre.

Tanto esfuerzo obtuvo su recompensa y no sólo recordó la fecha del cumpleaños, sino que el día anterior fué capáz de encargar a sus nietas la compra de un regalo "muy bonito y que le guste mucho a la yaya" y por si era poco, el Domingo felicitó a mi madre y esperó pacientemente a que llegáramos con el regalo que él mismo había encargado.

Para todas aquellas personas que no tengan cerca un enfermo de Alzheimer ésta historia carecerá de interés, pero para quienes sabemos lo que significa el esfuerzo sobrehumano de quién lucha todos los días por recordar a quien tiene cerca, es un gran logro que quizá no se repita y por ello le damos el valor que merece, el de los momentos únicos e irrepetibles.