viernes, 21 de septiembre de 2012

Día Mundial del Alzheimer

Que triste resulta tener que celebrar un día como éste, sobre todo sabiendo todo lo que nos queda por delante. Un día como hoy sólo sería llevadero con la noticia de que se ha encontrado la cura para ésta cruel enfermedad, aunque me anima pensar que sigue habiendo investigadores de todo el mundo que se dejan la piel en un laboratorio, que no tiran la toalla...pero aún así ¡qué duro es ver el deterioro de un ser querido!.
Conste que yo soy de las afortunadas, que papá está muy bién para lo que tiene que venir, pero no puedo dejar de preguntarme cuanto tiempo de lucidez le queda. Ahora que los síntomas comienzan a ser más evidentes, ahora que empezamos a sentir miedo cuando sale solo a la calle, es ahora cuando de verdad necesitamos plantear la manera de hacer frente a lo que nos viene encima y no encuentro la forma.
El problema de las familias con enfermos de alzheimer se complica cuando el supuesto cuidador está enfermo y los hijos trabajan, porque te encuentras en mitad del océano a la deriva y sin ninguna ayuda. Si a la situación personal le añades que no hay presupuesto para la ley de dependencia y que, en caso de que se destinara una partida presupuestaria para tal fín, mi padre tiene una pensión de jubilación "alta" (o lo que es lo mismo, que le da para subsistir sin ayuda de la familia), te das cuenta de que además de a la deriva te han colocado unos zapatos de cemento. Es la pescadilla que se muerde la cola: no te doy ayuda porque ganas mucho, pero no puedo pagarla porque no gano lo suficiente...no puedo cuidar de ellos porque trabajo, pero mis ingresos no permiten que contrate a un cuidador...y así hasta el infinito.
Pero de los problemas que están por venir nos iremos ocupando según lleguen, hoy por hoy doy gracias de lo que tengo y de que el alzheimer de papá sea "cariñoso".
¡Qué bién!, ahora que he dejado en ésta página todos los pensamientos negativos del día, parece que ya no siento el peso del universo sobre mis hombros. La situación es la misma, pero ahora puedo centrarme en lo que de verdad importa, así que esta tarde visitaré a mi papá para que me de mil besos y abrazos que guardaré para cuando no sepa quién soy. Y será entonces cuando yo se los devuelva, uno a uno, despacito para que los saboree. El día en que mi padre no sepa quién soy será el día en el que yo recuerde por los dos lo mucho que me quiso y aunque sienta toda la pena del mundo, se que en algún momento tendré que sonrreir, porque buenos recuerdos es lo que nos dejará como herencia y os aseguro que todos seremos inmensamente ricos.
 

martes, 3 de julio de 2012

Vamos empeorando...a veces.

Hace muchos meses que escribo ninguna entrada y debo confesar que no ha sido por falta de tiempo, sino de ganas y es que cuando la enfermedad hace un cambio a mi me cuesta la vida adaptarme.
Despues de la última entrada todo parecía color de rosa, había sonrisas y buenos deseos y por un momento tuvimos el espejismo de que el tiempo se había detenido...pero no, en otoño el caracter de mi padre empezó a agriarse al ritmo de la caida de la hoja. Comenzó a ser mucho más evidente su pérdida de memoria incluso para las personas que nos tachaban de alarmistas ("¿Tú padre alzehimer...? que exagerada eres, sólo está distraido...") y llegué a pensar que habiamos entrado en el principio de la cuenta atrás en modo caida libre.
Para terminar de desajustar el estado emocional de mi padre, ésta temporada Otoño-Invierno hemos visitado las instalaciones del tanatorio mucho más de lo que sería lógico, hemos despedido a tantos familiares, amigos y conocidos...y todas esas situaciones le van desequilibrando, le ponen en la disyuntiva de elegir una opción:  huir de la realidad y perderse en sus antiguos recuerdos o enfrentar los hechos y sentir todo el dolor de la pérdida; según el grado de apego, él se decantaba por una opción o por otra, demostrando que aún con la enfermedad su mente crea mecanismos de defensa para poder sobrellevar las situaciones dolorosas.
El golpe más fuerte lo afrontó en el mes de Abril, cuando falleció de forma repentina mi suegro y, aunque parezca imposible, creo que desde entonces a experimentado una leve mejoría, es como si pensara que le necesitamos y que no puede dejarse comer el terreno. Fué quizá el golpe más duro de todo el año, pero también fué el momento en el que más hemos sentido su cariño. Ahora expresa mejor sus sentimientos, es como si la enfermedad le hubiera convertido en un ser desinhibido, sin miedo a mostrar sus emociones, con una gran necesidad de acariciar, de besar, de decir "te quiero". Al dia siguiente de que mi suegro nos dejara falleció otro familiar-amigo, pero fué demasiado para su cerebro y decidió bloquear el dolor, así que no reconoció al difunto, se cerró en banda diciendo que no sabía quién era ese señor y a otra cosa, mariposa...eso sí, saludó sin ningún problema al resto de la familia y a todos los amigos dando muestras de una lucidez inmejorable. Sinceramente, llegó a darme envidia esa capacidad de decir "basta" a las situaciones dolorosas.
Y a día de hoy puedo decir que nos pregunta una y otra vez lo mismo, que hay que tenerlo vigilado cuando entra en la ducha porque se empeña en volver a utilizar las prendas sucias o incluso las vuelve a guardar en los cajones, que cuando se hace de noche se despista totalmente y por ello a decidido que cuando se va el sol hay que estar en casa cenando, que cuando alguna persona no le gusta no se corta un pelo y le ignora o le hace algún comentario poco educado, total que perdemos memoria pero ganamos cariño, tenemos rarezas pero también besos....y al final sólo nos queda la del chiste: "Virgencita, que me quede como estoy...".